Huisartsenzorg voor patiënten in de palliatieve fase

Publicatie | 22 december 2025

Introductie

Palliatieve zorg richt zich op zoveel mogelijk behoud van kwaliteit van leven van mensen met een levensbedreigende ziekte of kwetsbaarheid met een beperkte levensverwachting. Deze zorg is afgestemd op wat voor de patiënt zelf van belang is. In Nederland overlijden jaarlijks ongeveer 175.000 mensen. Een groot deel hiervan overlijdt niet onverwacht. Veel mensen hebben de voorkeur om thuis te overlijden en ongeveer 40% overlijdt daadwerkelijk thuis. ¹

De huisarts is bij uitstek de arts die al vanaf een vroeg stadium een grote rol speelt in het palliatieve traject en de patiënt en naasten tot het einde begeleidt. Palliatieve zorg is maatwerk. Omdat de huisarts de patiënt vaak al langere tijd kent en het eerste aanspreekpunt is voor gezondheidsproblemen, is deze vaak goed op de hoogte van de persoonlijke context, voorgeschiedenis en het sociale netwerk van de patiënt. De opgebouwde vertrouwensband biedt een basis om ook voor de patiënt ingewikkelde en/of belastende thema’s bespreekbaar te maken.

Vragen in de palliatieve fase kunnen worden ingedeeld in vier domeinen: fysiek, psychisch, sociaal en zingeving. ² Symptomen uit één domein kunnen worden beïnvloed door factoren uit de andere domeinen. Alhoewel de huisarts initieel met een medisch-generalistische blik kijkt, is begeleiding bij al deze aspecten mogelijk. Vanwege de nauwe band die de huisarts in de palliatieve fase opbouwt met zowel patiënt als diens naasten vormt (na)zorg van naasten ook een onderdeel van palliatieve zorg.

Deze handreiking is richtinggevend en schetst een toekomstbeeld van de palliatieve zorg in de huisartsenpraktijk voor de komende jaren. Het biedt handvatten voor beleidsmakers om keuzes te kunnen onderbouwen, zonder concrete voorschriften voor uitvoerende professionals.

Om huisartsenzorg te kunnen bieden aan patiënten in de palliatieve fase zijn knelpunten en randvoorwaarden geschetst. Deze handreiking is geformuleerd in lijn met het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland, en benadrukt de noodzaak van een interdisciplinaire aanpak die alle kernwaarden van de huisartsenzorg omvat, continu, persoonsgericht, medisch-generalistisch en gezamenlijk. ^{2 3} De bredere context is terug te vinden in de Visie Huisartsenzorg 2035. ⁴

Hoewel bewust stoppen met eten en drinken, palliatieve sedatie en euthanasie, onderdeel kunnen zijn van een palliatief zorgtraject, zijn deze onderwerpen geen onderdeel van deze handreiking. ^{5 6 7}

Organisatie van zorg 

Verschillende professionals binnen de huisartsenpraktijk leveren palliatieve zorg waarbij ieder een eigen rol en verantwoordelijkheid vervult. Afhankelijk van de situatie en samenstelling van de huisartsenpraktijk worden de juiste expertise en ondersteuning ingezet om persoonsgerichte zorg te leveren. Hoewel de taken binnen het team verdeeld worden, ligt de coördinatie en eindverantwoordelijkheid bij de huisarts. Waar we in deze handreiking over de huisarts spreken, verwijzen we naar het gehele team.

In de palliatieve zorg is de huisarts, net als in de curatieve zorg, verantwoordelijk voor de medisch-generalistische zorg. Dit omvat ook de coördinatie van medische zorg. ³ Het is belangrijk dat de huisarts tijdig wordt geïnformeerd wanneer diens patiënt palliatief behandeld wordt in het ziekenhuis. Door een goede overdracht is de huisarts op de hoogte van het behandeltraject in het ziekenhuis, waardoor continuïteit van zorg gewaarborgd blijft. Zo kan de huisarts tijdig passende begeleiding en ondersteuning bieden in de thuissituatie. Afstemming over de precieze invulling hiervan vindt regionaal plaats.

Om de samenhang in de palliatieve zorg te organiseren kunnen regionale huisartsorganisaties (RHO’s) en/of huisartsendienststructuren (HDS) een ondersteunende rol vervullen. Denk hierbij aan het faciliteren van digitale gegevensuitwisseling, inzet van netwerkpartners, bewaking van kwaliteitseisen, deskundigheidsbevordering, consultatie en ondersteuning van de PaTz (Palliatieve Zorg Thuis)-groepen. Daarnaast kunnen RHO’s/HDS bijdragen aan het opstellen en organiseren van de juiste randvoorwaarden voor goede palliatieve zorg. Zij spelen ook een belangrijke rol bij het optimaliseren van samenwerking met medisch specialisten, specialisten ouderengeneeskunde (SO) en verpleegkundig technische teams (VTT) in de regio.

Vanuit de functie van poortwachter kan de huisarts indien nodig naar zorgverleners buiten de huisartsenpraktijk verwijzen zoals de SO, medisch specialisten of behandelaars in de geestelijke gezondheidszorg (GGZ). Ook andere zorgverleners zijn vaak betrokken: wijkverpleging, thuiszorg, paramedici of geestelijk verzorgers. Palliatieve zorg thuis wordt regelmatig georganiseerd binnen netwerken met korte communicatielijnen. Een dergelijke samenwerking is lokaal mogelijk middels een PaTz-groep. ⁸ Dit is een bewezen effectieve werkwijze waarbij huisartsen, (wijk)verpleegkundigen en andere zorgverleners onder begeleiding van een consulent palliatieve zorg, palliatieve casuïstiek en thema’s bespreken waar op lokaal niveau andere zorgverleners aan toegevoegd kunnen worden. ⁹ PaTz is van meerwaarde in alle fases van de palliatieve zorg.

In de palliatieve fase spelen vaak ook zorgen en problemen op andere vlakken dan medische zorg (zoals financiële zorgen, de organisatie van zorghulpmiddelen, juridische vraagstukken, coördinatie van informele zorg (zoals vrijwilligers) of praktische zaken rondom het overlijden). Deze vraagstukken behoren niet tot de taken en expertise van de huisarts. Na signalering hiervan kan de huisarts wel doorverwijzen of adviseren om contact op te nemen met een andere (zorg)professional.

Randvoorwaarden en knelpunten 

De kwaliteit van palliatieve zorg is afhankelijk van een aantal randvoorwaarden. Door de vergrijzing neemt het aantal mensen dat palliatieve zorg nodig heeft toe ¹⁰, terwijl de arbeidsmarkt in de zorg krap blijft. ¹¹ Daarom zijn goede randvoorwaarden belangrijk. Voorbeelden hiervan zijn voldoende personeel, goede samenwerking, passende financiering, voldoende kennis en expertise. Zo kan zorg worden geboden die aansluit bij de wensen en behoeften van iedereen en alleen dan kan kwalitatief hoogwaardige palliatieve zorg verleend worden.

Niet alle randvoorwaarden voor goede palliatieve zorg zijn momenteel ingevuld. Dit leidt tot knelpunten in de praktijk. Verdere structurele verbeteringen hierin zijn noodzakelijk. 

Personeel 

Persoonlijke en kwalitatief goede palliatieve zorg vereist een aanzienlijke tijdsinvestering van het volledige huisartsenteam. Een adequate personele bezetting is hierbij essentieel, zowel overdag tijdens de reguliere dagpraktijk als bij de huisartsenspoedpost in de avond-, nacht- en weekenddiensten (ANW). De RHO’s/HDS kan in de regio inventariseren welke huisartsen in het kader van continuïteit, 24/7 persoonlijk beschikbaar willen zijn en welke rol het HDS hierin heeft. Goede zorg in de ANW-uren is alleen mogelijk met een overdracht van de dagzorg van de eigen huisarts. Daarnaast speelt de beschikbaarheid van ketenpartners ook een grote rol in de kwaliteit van zorg. Iedere vorm van wijkverpleging en thuiszorg moet snel inzetbaar zijn om de continuïteit van zorg te kunnen waarborgen. Structurele inzet van 24-uurs thuiszorg is in de huidige zorgpraktijk vrijwel niet meer realiseerbaar. Wel is het mogelijk om zorg te organiseren waarbij een professionele zorgverlener 24 uur per dag op afroep beschikbaar is, binnen een vooraf vastgesteld maximumaantal zorguren per etmaal. Deze ontwikkeling zal leiden tot een verhoogde druk op mantelzorgers, huisartsenposten, VTT, spoedeisende hulpposten, ziekenhuisbedden en hospices, doordat de continuïteit en beschikbaarheid van intensieve zorg in de thuissituatie in het geding komt.

In bepaalde delen van het land vraagt voldoende personele bezetting in de huisartsenzorg continue inspanning, zowel overdag als tijdens ANW-diensten. Ook diverse ketenzorgpartners hebben beperkte zorgcapaciteit wat tot directe zorgproblemen bij de patiënt en gebrek aan consultatiemogelijkheden leidt. In de regio kan gezamenlijk naar haalbare oplossingen worden gezocht om dit knelpunt aan te pakken. Er zijn echter grote verschillen tussen de regio’s. De mogelijkheden van ondersteuning door sociaal werk en/of medisch maatschappelijk werk is bijvoorbeeld per regio en gemeente verschillend. Samenwerking met ketenpartners op regionaal niveau of wijkniveau kan ervoor zorgen dat de continuïteit van zorg wordt gewaarborgd met voor de patiënt zoveel mogelijk dezelfde zorgverlener. Schrappen van onnodige administratieve taken, zoals uitvoeringsverzoeken, kan de zorg eveneens aanzienlijk efficiënter maken. Dit stelt zorgprofessionals in staat om zich meer te concentreren op directe patiëntenzorg.

Samenwerking 

Palliatieve zorg is doorgaans transmuraal en interdisciplinair. Hierbij zijn verschillende zorg- en hulpverleners, en vrijwilligers betrokken, zoals het huisartsenteam, apothekers, medisch specialisten, thuiszorgverleners en hulpverleners uit het sociale domein. Effectieve communicatie tussen de eerste, tweede en derde lijn, thuiszorg, huisartsenpost en andere zorginstellingen, is cruciaal voor goede zorgverlening. Dit geldt ook voor informatie over proactieve zorgplanning. De RHO kan een rol spelen in het maken van regionale werkafspraken met andere partijen in de regio.

Informatieoverdracht 

Cruciaal voor effectieve samenwerking is (digitale) informatieoverdracht. Voor elke informatieoverdracht is toestemming van de patiënt vereist. Met toestemming kan de zorgverlener medische informatie delen via het Landelijk Schakelpunt (LSP) met de huisartsenspoedpost. De kwaliteit en veiligheid van huisartsenzorg tijdens de ANW-uren is in grote mate afhankelijk van adequate uitwisseling van deze gegevens. Om goede palliatieve zorg in de huisartsenpraktijk te verlenen, is het van belang dat alle relevante gegevens inzichtelijk zijn voor de dienstdoende huisarts. Vanwege het soms onvoorspelbare beloop van de palliatieve fase is het van belang deze toestemming tijdig met de patiënt te bespreken.

Palliatieve zorg wordt (nog) regelmatig belemmerd doordat digitale communicatiesystemen niet goed op elkaar aansluiten. Dit geldt zowel voor de informatieoverdracht – met toestemming van de patiënt – vanuit de dagelijkse praktijk naar de huisartsenspoedpost als voor de communicatie tussen huisartsen en andere ketenpartners. De knelpunten zitten zowel in de wijze waarop informatie wordt gedeeld als de uniformiteit van de inhoud. Naast landelijke samenwerking kunnen structurele samenwerkingsafspraken op lokaal niveau (bijvoorbeeld via PaTz-groepen) en regionaal niveau informatieoverdracht bevorderen; zo mogelijk gefaciliteerd door de RHO/HDS.

Op lokaal niveau kan het inzichtelijk maken van lokale werkafspraken en samenwerkingsverbanden voor (ad hoc) invallende collega’s kan de kwaliteit van zorg bevorderen. Hierbij kun je denken aan een ‘sociale kaart palliatieve zorg’ in de huisartsenpraktijk.

Kennis en vaardigheden

Iedere huisarts beschikt over medisch generalistische kennis en vaardigheden voor het verlenen van palliatieve zorg. Dit is een van de competentiegebieden van het curriculum van de huisartsopleiding met onder meer aandacht voor het voeren van een gesprek over de palliatieve- en stervensfase, proactieve zorgplanning, medische diagnostiek, medisch handelen, multidisciplinaire samenwerking en regievoering.

Deelname aan een PaTz-groep helpt bij het vergroten van deskundigheid, gericht op de vier domeinen van palliatieve zorg. Bij complexe casuïstiek moet een huisarts de mogelijkheid hebben om, indien nodig, te overleggen met kaderhuisartsen palliatieve zorg, zoals regionale transmurale palliatieve teams en landelijke consultatieteams palliatieve zorg (24/7).

Financiering

Goede palliatieve zorg kost meer tijd dan andere vormen van zorg binnen de huisartsenpraktijk. Om kwalitatief hoogwaardige palliatieve zorg te behouden en te versterken, is het van belang de speciale tarieven voor intensieve zorg in de terminale fase uit te breiden naar eerdere fases in het palliatieve traject. Opstarten van proactieve zorgplanning bijvoorbeeld vereist een rustig gesprek van langere duur dan een gemiddeld consult. Daarnaast is er flexibiliteit in declaraties gewenst bij langdurige palliatieve zorg die over de tijd wisselend intensieve zorg vereist. Ook financiering voor niet-patiëntgebonden tijdsinzet belangrijk. Zoals financiering voor het consulteren en deelnemen aan PaTz-groepen en coördinatie met ketenpartners.

Fases binnen de palliatieve huisartsenzorg 

Palliatieve zorg begint als door ziekte of kwetsbaarheid het levenseinde van de patiënt in zicht komt, waarbij de focus van zorg verschuift naar behoud of verbeteren van kwaliteit van leven (en eventuele levensverlenging). Onderzoek laat zien dat vroeg ingezette palliatieve zorg tot betere kwaliteit van leven en minder niet-passende zorg leidt. ¹² De invulling van deze zorg hangt af van de wensen en behoeften, normen en waarden van de patiënt. In de praktijk richt palliatieve zorg zich in eerste instantie vaak op de behandeling van de ziekte, waarna de focus geleidelijk verschuift naar het verlichten van symptomen (zie Figuur 1). De snelheid van deze verschuiving én het markeren van de palliatieve fase kan aanzienlijk variëren tussen uiteenlopende ziektebeelden.

Markering van de palliatieve fase

Aangezien sommige mensen langdurig kunnen leven met een ongeneeslijke ziekte en kwetsbare ouderen soms een kort sterfbed hebben, wordt in deze handreiking pragmatisch gekozen voor de inzet van de Surprise Question (SQ) om de start van de palliatieve fase te markeren. ¹³ Deze benadering is in lijn met het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. ²

De SQ is een praktisch hulpmiddel voor huisartsen om patiënten te herkennen die mogelijk palliatieve zorg nodig hebben. De vraag luidt: ‘Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen een jaar komt te overlijden?’. In combinatie met deze vraag kan een tweede vraag worden gesteld, de Double Surprise Question (DSQ): ‘Zou het me verbazen als deze patiënt over een jaar nog zou leven?’. ¹³ Daarnaast kunnen ook ziektespecifieke aanbevelingen en/of screeningsinstrumenten voor het inventariseren van kwetsbaarheid worden ingezet om te bepalen wanneer het moment is aangebroken om de eerste stappen te zetten in het palliatieve zorgproces, zoals een eerste gesprek over proactieve zorgplanning. ⁵

Basiszorg versus verdiepende zorg

Elke huisarts in Nederland biedt op palliatief gebied een bepaalde basis aan zorg (basiszorg). Deze basiszorg omvat een signalerende en begeleidende/behandelende rol op gebied van lichamelijk, psychisch, sociaal en zingevingsdomein. Ook ondersteuning van verzorgenden, inclusief aandacht voor zelfzorg, valt onder basiszorg. Ter illustratie: elke huisarts moet kunnen signaleren welke problemen in welke domeinen spelen; behandelt medisch-generalistische zaken zelf en kan andere problemen in sommige gevallen zelf oppakken ofwel verwijzen naar/consulteren van andere zorg- en welzijnsprofessionals. Hoewel huisartsen ernaar streven om ook verdiepende zorg te bieden, zijn bepaalde handelingen, vaardigheden of interventies binnen de huisartsenzorg alleen mogelijk indien alle randvoorwaarden op orde zijn én de huisarts zich bekwaam voelt om deze handelingen uit te voeren. In deze handreiking noemen we dit verdiepende zorg. Het is aan de individuele huisarts en de context om te bepalen of deze de verdiepende zorg zelf verleent of dat deze waar nodig kiest voor een consultatie/verwijzing.

Ziektegerichte palliatie

De invulling van de ziektegerichte palliatieve zorg hangt sterk af van de wensen van de patiënt én het specifieke ziektebeeld. Dankzij verbeterde diagnostiek en behandelmogelijkheden van bepaalde ziektebeelden komt deze fase vaker voor en kan deze langer duren. Deze vorm van zorg kan daardoor meer aspecten van chronische zorg omvatten.

Basiszorg

Als vastgesteld is dat de ziekte niet meer te genezen is, gaat de huisarts, waar passend (gezien het ziektebeeld of de behoeften van de patiënt) in gesprek over palliatieve zorg. De invulling daarvan hangt sterk af van de wensen, voorkeuren en grenzen van de patiënt en het ziektebeeld. De voorspelbaarheid van het beloop van de ziekte en de levensverwachting spelen een belangrijke rol.

Bij specifieke aandoeningen, zoals bepaalde neurodegeneratieve ziekten, en bij kwetsbare ouderen, is het vanwege het beloop van het ziektebeeld raadzaam om in deze fase al te starten met proactieve zorgplanning. Proactieve zorggesprekken zijn gestructureerde gesprekken tussen zorgverleners en patiënten, vaak samen met hun naasten. Deze gesprekken zijn gericht op het bespreken van wensen en voorkeuren en het anticiperen op toekomstige zorgbehoeften (bijvoorbeeld behandelwensen en –grenzen en beslissingen rond reanimatie en verdere behandelopties).

Elke zorgverlener kan signaleren wanneer een patiënt in de palliatieve fase is gekomen. In de eerstelijnszorg volgt hierna overleg met de huisarts over de markering van de palliatieve fase en wie het proactieve zorgplanningsgesprek start. Dit gesprek is niet uitsluitend de verantwoordelijkheid van de huisarts. Ook in de tweedelijnszorg dient het proactieve zorgplanningsgesprek gevoerd te worden. Uitkomsten van proactieve zorgplanningsgesprekken worden (door huisartsen in het HIS) vastgelegd en gedeeld met andere betrokken zorgverleners. Adequate uitwisseling van deze gegevens is essentieel. Het formulier Uniform vastleggen proactieve zorgplanning kan hiervoor als leidraad dienen. ⁵

Proactieve zorgplanning is een continu proces. Het houdt rekening met een groeiende zorgbehoefte. Ook met een afnemend effect van behandelingen. Dit gebeurt naarmate de levensverwachting korter wordt. Het is wenselijk gesprekken te voeren over het levenseinde voordat er acute situaties kunnen ontstaan. Dit gesprek aangaan is niet altijd gemakkelijk, en het optimale moment om dit gesprek te voeren is niet altijd duidelijk te bepalen. Er kan bijvoorbeeld angst bestaan om een dergelijk gesprek te vroeg te voeren. ⁷ Een tijdig gesprek over het levenseinde helpt om onverwachte beslissingen te voorkomen en om de zorg beter af te stemmen op de behoeften van de patiënt. Adviezen rondom de timing en inhoud van proactieve zorgplanning staan beschreven in de Richtlijn Proactieve Zorgplanning. ⁵

Als (palliatieve) behandeling of controle plaatsvindt in de tweede of derde lijn is goede communicatie tussen de lijnen eveneens noodzakelijk. Dit houdt onder meer in dat informatie over de behandeling en ziektebeloop adequaat gedeeld wordt.

Verdiepende zorg

Als er sprake is van ziektegerichte palliatie hoeft het nog niet voor iedere patiënt wenselijk te zijn om aandacht te besteden aan de sociale, psychische en zingevingsdomeinen. Het kán echter wel een geschikt moment zijn om, in het kader van proactieve zorgplanning, deze onderwerpen al te bespreken. Dit kan ondersteuning bieden, zeker in geval van crisis. Bespreek deze aspecten indien gewenst met de patiënt en diens naasten.

Symptoomgerichte palliatie

Basiszorg

Als patiënten meer klachten ervaren, verschuift de focus van de behandeling vaak van therapie gericht op de ziekte naar behandeling van symptomen. Vaak is intensievere zorg nodig om deze klachten te verlichten. Ook op verzoek van de patiënt kan de focus verschuiven naar comfort en verlichting van klachten. Het is van essentieel belang om proactief de wensen en grenzen van de patiënt in alle domeinen in kaart te brengen en goede symptoombestrijding te bieden. Het gesprek hierover vindt zo veel mogelijk plaats tussen zorgverlener en patiënt, al dan niet met naasten erbij. Hierbij kunnen ook de thuiszorg en informele zorg, met name de vrijwilligers van de Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) een rol spelen. Diverse richtlijnen geven inzicht in hoe specifieke klachten en symptomen in de palliatieve fase extra kunnen worden verlicht.^{5 14}

Naast fysieke klachten kunnen ook psychische, sociale en zingevingsproblemen ontstaan. Huisartsen hebben hierbij oog voor de impact van de ziekte op het psychisch welzijn of levensfaseproblematiek die zich voordoen en bespreken zo nodig beperkingen. Binnen het basisaanbod van de huisartsgeneeskunde, behandelt de huisarts deze klachten zo mogelijk zelf of samen met de POH GGZ. De huisarts verwijst zo nodig naar andere zorg- en welzijnsprofessionals. Binnen het sociale domein streeft de huisarts ernaar om het ondersteunend netwerk rondom de patiënt in kaart te brengen en de naasten voor te bereiden op de stervensfase. Voor zingevingsvragen kan men terecht bij de huisarts, die indien nodig kan doorverwijzen naar gespecialiseerde hulp, zoals de geestelijk verzorger en het Centrum voor Levensvragen. Indien een huisarts het lijden van een patiënt onvoldoende kan verlichten, is het mogelijk advies te krijgen van een kaderhuisarts, de casus te bespreken tijdens een PaTz-bijeenkomst, of te overleggen met een lokaal, regionaal of landelijk palliatief consultatieteam.

Een palliatieve ziekte beïnvloedt doorgaans niet alleen het leven van de patiënt, maar ook diens naasten, die vaak naast familielid ook mantelzorger zijn. De zorg voor de patiënt kan een zware belasting vormen voor mantelzorgers, die overbelast kunnen raken. De huisarts of POH GGZ kan dan wijzen op mantelzorgondersteuning, sociaal werk of respijtzorg. Ook lotgenotencontact is mogelijk. Als er geen mantelzorger beschikbaar is, of als extra ondersteuning gewenst is, is het mogelijk een beroep te doen op VPTZ voor aanvullende hulp.

Intensivering van de zorg leidt vaak tot meer samenwerking met andere professionals, maar ook met de patiënt en diens naasten. Voor veilige en efficiënte samenwerking is goede documentatie noodzakelijk die toegankelijk is voor alle betrokken professionals en de patiënt (en/of diens vertegenwoordiger). Ook een complete overdracht naar de huisartsenspoedpost is essentieel om de continuïteit van zorg te kunnen waarborgen en om snel en adequaat te kunnen handelen in acute situaties. (zie hoofdstuk 3 Randvoorwaarden en knelpunten).

Verdiepende zorg

Indien het mogelijk en gewenst is, kan de eigen huisarts 24/7 bereikbaar zijn voor overleg met de huisartsenspoedpost, wijkverpleging, thuiszorg en/of de patiënt. In dat geval brengt de huisarts de huisartsenspoedpost op de hoogte van de gemaakte afspraken rondom bereikbaarheid buiten kantooruren, bijvoorbeeld of de eigen huisarts geconsulteerd kan worden in de ANW-uren, of wanneer het eigen telefoonnummer gedeeld wordt met de patiënt, thuiszorg of wijkverpleging.

Voor sommige complexe medisch specialistische problemen kunnen gespecialiseerde interventies of consultaties van een medisch specialist of palliatief team noodzakelijk zijn. Een huisarts die zich hiertoe bekwaam voelt kán complexere ingrepen uitvoeren in de thuissituatie, bijvoorbeeld een ascitespunctie (al dan niet na training/begeleiding van een consultatieteam).

Huisartsen die zich hiertoe bekwaam voelen, kunnen als verdiepende zorg naasten voorbereiden op de komende fase in het palliatieve traject door anticipatoire rouwbegeleiding aan te bieden. De huisarts ondersteunt hierbij proactief de naasten in de voorbereiding op het verdriet en de emotionele uitdagingen van het naderende verlies. Dit kan helpen om het rouwproces na het overlijden te verzachten.

Voor de patiënt kunnen zingevingsvraagstukken in de palliatieve fase een steeds prominentere rol gaan spelen. De confrontatie met de eindigheid van het leven kan diepgaande vragen en zorgen oproepen over zingeving, het levenseinde en persoonlijke waarden. Wanneer deze vraagstukken opkomen, kan de huisarts naast signaleren (basiszorg) en waar nodig onderwerpen verder met de patiënt verkennen (verdiepende zorg). Indien de huisarts hier affiniteit en ervaring mee heeft kan deze gesprekken voeren gericht op het verkennen van de persoonlijke betekenis en het vinden van rust, en daarnaast adviseren contact op te nemen met gespecialiseerde hulp zoals een geestelijk verzorger.

Stervensfase

De stervensfase start op het moment dat het overlijden onafwendbaar nadert en omvat de laatste dagen (tot zeven dagen) van het leven. ¹⁵ Het is van tevoren niet altijd goed in te schatten wanneer het overlijden precies plaats zal vinden. Het is cruciaal om deze fase tijdig te herkennen, te markeren en hierover goed te communiceren met de patiënt en diens naasten. De stervensfase kan herkend worden aan een relatief plotselinge achteruitgang (‘knik in de lijn’), niet of nauwelijks meer eten en drinken, ernstige zwakte en bedlegerigheid en/of tekenen van verminderde circulatie. De huisarts inventariseert de klachten, wensen en zorgen van de patiënt en naasten. De huisarts informeert over het te verwachten beloop van deze laatste fase en beschrijft de vaak voorkomende verschijnselen rond het sterven. De huisarts gaat ook in gesprek met de naasten over hoe hiermee om te gaan en wanneer zij professionals erbij dienen te roepen. In de stervensfase komen alle facetten van de palliatieve zorg samen. In deze fase is er dan ook geen onderscheid tussen basis- en verdiepende zorg.

De gesprekspartner van de huisarts zal steeds meer verschuiven van de patiënt zelf naar de naasten, zeker bij vermindering of wegvallen van het bewustzijn van de patiënt. De mogelijkheid van dossierinzage door alle betrokken zorgverleners neemt hiermee in belang toe.

In het geval de eigen huisarts tijdelijk niet beschikbaar is, is het raadzaam om een vast vervangend aanspreekpunt aan te wijzen. Wie dit aanspreekpunt is, wordt gecommuniceerd aan de naasten van de patiënt en de thuiszorgmedewerkers, zodat de zorg soepel kan worden voortgezet. Een overdracht naar de vervangende collega en een actuele overdracht aan de huisartsenspoedpost dragen bij aan het waarborgen van de continuïteit van zorg.

In de stervensfase is het belangrijk om voorbereid te zijn op snelle of abrupte achteruitgang van de patiënt. Het snel beschikbaar hebben van veelgebruikte geneesmiddelen en medische hulpmiddelen bij de patiënt thuis, draagt bij aan het bieden van tijdige en passende zorg. Dit stelt zorgverleners en naasten in staat snel en effectief te handelen bij plotselinge verslechtering.

Informatie betreffende euthanasie, palliatieve sedatie en wilsverklaringen is terug te vinden in de daarvoor eerder opgestelde documenten. ^{5 6 7}

Nazorg

Na het overlijden kan er veel op naasten afkomen. Huisartsen streven ernaar om ook in deze fase de naasten te steunen door contact te blijven houden indien daar behoefte aan is. Hoe dit contact vorm krijgt kunnen huisartsen zelf invullen en is mede afhankelijk of de naasten zélf ook ingeschreven staan bij de huisartsenpraktijk van de overledene. Als dit het geval is, zijn eventuele opties om contact op te nemen nadat de huisarts op de hoogte gesteld is van het overlijden en enige tijd na de uitvaart. Afhankelijk van de band en relatie tussen de overledene en naasten kan er tevens overwogen worden een notitie in het dossier van de naasten te maken met overlijdensdatum. Daarnaast kan de huisarts overwegen om in overleg met de naasten het eerstvolgende jaar rond de sterfdatum contact op te nemen. Of dit gewenst is bij de naasten zal per persoon verschillen. Het is daarom van belang om dit in overleg te doen.

Rouw is het proces van diverse reacties (fysiek, emotioneel, cognitief, sociaal, gedragsmatig en spiritueel) ten gevolge van het verlies van een betekenisvol iemand. Rouwen komt in vele vormen voor en is op zich geen reden tot bezorgdheid of het verlenen van professionele zorg. Als de huisarts tekenen opmerkt van problemen in de rouwverwerking of bijkomende psychische klachten, zoals een depressie of angstklachten, dan handelt de huisarts hiernaar volgens de bestaande richtlijnen.

Specifieke groepen

Deze handreiking is van toepassing op de gehele palliatieve huisartsenzorg. Er zijn echter situaties waarin extra informatie of gespecialiseerde kennis noodzakelijk is om de zorg aan te passen aan specifieke behoeften. In dergelijke gevallen kan aanvullende expertise helpen om de zorg te optimaliseren en beter af te stemmen op de omstandigheden van de patiënt. Op de website van PZNL is verdere informatie te vinden over patiënten die tot een bijzondere doelgroep behoren (kinderen, mensen met een verstandelijke beperking, mensen die dak- en thuisloos zijn, mensen met een verslaving en mensen met dementie). ¹⁶ De website van Pharos biedt verdiepende informatie over interculturele palliatieve zorg en zorg voor laaggeletterden.