U bent hier

Mastocytose

De digitale huisartsenbrochure over Mastocytose gaat dieper in op de symptomen en behandeling van deze aandoening, de impact van de aandoening in het leven van de patiënt en de rol van de huisarts hierin.

Mastocytose is een chronische hematologische aandoening waarbij er teveel afwijkende mestcellen zijn. Er wordt onderscheid gemaakt tussen cutane en systemische mastocytose. Bij cutane mastocytose is alleen de huid aangedaan. Bij systemische mastocytose is er sprake van een toename van afwijkende mestcellen in minimaal één extracutaan orgaan, bijna altijd  het beenmerg. Bekende symptomen waarmee de aandoening zich presenteert zijn onder meer huidafwijkingen (meestal urticaria pigmentosa) en anafylaxie. Andere klachten die vaak optreden zijn jeuk, flushing, diarree, invaliderende moeheid of osteoporose. Symptomen wisselen sterk per individu.

De lifetime prevalentie van anafylaxie bij mastocytose ligt rond de 40%. Beruchte triggers zijn insectensteken (met name van bijen en wespen), medicatie gebruikt tijdens narcose en fysische factoren zoals temperatuurwisselingen.

Behandeling

Mastocytose is niet te genezen. Het beleid is gericht op het voorkómen en verlichten van klachten en complicaties veroorzaakt door de uitstoot van mestecelmediatoren. De keuze van de behandeling is per patiënt verschillend en hangt onder andere af van het type mastocytose en de ernst van de klachten. De meerderheid van de patiënten behoeft alleen symptomatische therapie.

Voor agressieve varianten van mastocytose kan mestcel-eradicatietherapie geïndiceerd zijn. In uitzonderlijke gevallen is allogene stamceltransplantatie een optie, meestal als er een bijkomende hematologische maligniteit is.

Rol van de huisarts

De primaire medische zorg voor klachten die niet aan mastocytose gerelateerd zijn, ligt in handen van de huisarts. Wanneer de huisarts een (nieuw) probleem signaleert dat mogelijk verband houdt met mastocytose, verwijst hij de patiënt naar een medisch specialist met ervaring met mastocytose, bij voorkeur in een expertisecentrum, of behandelt zelf in overleg met de betreffende specialist. Daarnaast informeert de huisarts andere zorgverleners van de patiënt over de mastocytose en de daaraan gerelateerd risico’s. De huisarts kan een patiënt begeleiden richting de juiste gespecialiseerde zorg, in overleg met een expertisecentrum. De huisarts kan de patiënt (en zijn naasten) ook verwijzen naar de Mastocytosevereniging Nederland voor advies en steun bij het leven met mastocytose.

_____________________________________________________________________


De tekst is met zorg samengesteld op basis van de actuele informatie vanuit medisch-wetenschappelijke literatuur en expert opinion. Bij de expertisecentra is de meest recente stand van zaken bekend. Bij twijfel of patiënt-gerelateerde vragen: neem contact op met de behandelaar of met de regievoerend arts.

De digitale brochure ‘Informatie voor de huisarts over mastocytose’ kwam tot stand door een samenwerking van de Mastocytosevereniging Nederland, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en is gefinancierd door de Stichting Loterijacties Volksgezondheid.