Om huisartsen hierbij te ondersteunen, ontwikkelt het NHG samen met de VSOP (patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen) en betrokken patiëntenorganisaties praktische, toepasbare huisartseninformatie. Deze informatie sluit aan bij actuele inzichten en is bedoeld als laagdrempelige ondersteuning in de dagelijkse praktijk.
De huisartseninformatie biedt handvatten voor:
- het herkennen van alarmsignalen en symptomen
- gerichte verwijzing naar expertisecentra
- inzet en duiding van klinisch genetisch onderzoek, ook bij familieleden
- begeleiding en continuïteit van zorg binnen de huisartsenpraktijk
Inmiddels zijn er informatiebrochures beschikbaar voor meer dan 80 zeldzame aandoeningen. Deze zijn ontwikkeld in samenwerking met patiëntenorganisaties en mede mogelijk gemaakt door bijdragen van diverse subsidieverstrekkers.
De informatie is praktisch opgezet, snel raadpleegbaar en ondersteunt je bij klinische besluitvorming én bij gesprekken met patiënten en hun naasten.
