U bent hier

Samenwerking NHG en VSOP verlengd

Foto ondertekening samenwerking

20 maart, 2020

De VSOP - koepel van patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen - en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) hebben besloten hun bijzondere samenwerking te continueren. Op 27 februari 2020 ondertekenden beide partijen een overeenkomst voor de komende drie jaar.

Sinds 2007 ontwikkelen de VSOP en het NHG samen informatie voor huisartsen. Daarbij wordt ook nauw samengewerkt met een groot aantal patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen en hun medisch adviseurs. Inmiddels is er voor ruim 80 verschillende zeldzame aandoeningen informatie beschikbaar.

Zeldzame aandoeningen en de huisarts

Er zijn in Nederland ruim één miljoen mensen met een zeldzame aandoening. In totaal zijn er zo’n 7.000 verschillende zeldzame aandoeningen. Dit betekent dat elke huisartsenpraktijk een aanzienlijk aantal patiënten heeft met verschillende zeldzame aandoeningen. In een normpraktijk zijn dit minimaal 100 patiënten. Huisartsen kunnen de kennis over de behandeling van deze vele, maar afzonderlijk weinig voorkomende aandoeningen, onmogelijk paraat hebben.

Die behandelkennis is echter essentieel: om ernstige complicaties te voorkomen kan de behandeling van een patiënt met een zeldzame aandoening bij 'alledaagse' gezondheidsklachten juist heel anders zijn dan wat gebruikelijk is. De huisartseninformatie voor zeldzame aandoeningen beschrijft onder andere waar de huisarts specifiek op moet letten bij de behandeling en geeft aanwijzingen voor samenwerking met expertisecentra. De huisartseninformatie voorziet dan ook duidelijk in een behoefte.

Huisartseninformatie: de patiënt als informatiedrager

De huisartseninformatie over zeldzame aandoeningen wordt gepubliceerd op de websites van het NHG en de VSOP. Een patiënt met een zeldzame aandoening ontvangt een brief – vaak via de patiëntenorganisatie – met de kernpunten voor de huisarts en een verwijzing naar de informatie op de NHG-site. In aanmerking hiervoor komen patiënten waarbij de diagnose van de zeldzame aandoening met zekerheid door een medisch specialist is gesteld. Deze brief overhandigt de patiënt vervolgens persoonlijk aan de eigen huisarts. Daardoor is de attentiewaarde voor deze relevante informatie hoog en zal de huisarts de patiënt op maat kunnen behandelen.

Meer informatie

Voor een compleet overzicht van alle ontwikkelde huisartseninformatie, zie de NHG-pagina Zeldzame ziekten of de website Zicht op zeldzaam. Een illustratief specifiek voorbeeld betreft de huisartseninformatie voor Cutis Marmorata Teleangiectatica Congenita.