U bent hier

Primair lymfoedeem

De huisartsenbrochure primair lymfoedeem gaat dieper in op de zeldzame, aangeboren vorm van lymfoedeem.

Primair lymfoedeem is een chronische aandoening die ontstaat als gevolg van een genetische predispositie. De aandoening kenmerkt zich door het niet goed functioneren van het lymfesysteem in een of meer gebieden van het lichaam, met een gestoorde lymfe-afvloed als resultaat.

Bij patiënten met primair lymfoedeem ontstaan de eerste klachten in de meeste gevallen tussen het 15e en 35e levensjaar, waarbij vrouwen vaker zijn aangedaan dan mannen (3:1). Het begin is meestal sluipend met een progressief beloop. In de meeste gevallen zijn alleen de benen aangedaan. Klachten die met lymfoedeem gepaard gaan zijn zwelling, stuwingsgevoel, moeheid en tinteling. Overgewicht en terugkerende infecties vormen een belangrijk risico bij lymfoedeem.

De aandoening heeft een aanzienlijke, levenslange impact op het fysieke en psychische functioneren van patiënten. In de eindstadia kan de aandoening gepaard gaan met grote morbiditeit en verlies van kwaliteit van leven.

Er bestaat geen genezende behandeling voor lymfoedeem. De behandeling is zowel gericht op de vermindering van klachten als op het voorkomen van verergering. Dit gebeurt bij voorkeur vanuit een multidisciplinair team. In de meeste gevallen is een dermatoloog de hoofdbehandelaar. Therapie bestaat uit verschillende fasen en is er in eerste instantie op gericht de hoeveelheid vocht te reduceren. Daarna is de behandeling erop gericht om met behulp van zelfmanagement een zo optimaal mogelijke situatie te behouden.

De huisarts kan bij de (levenslange) behandeling van lymfoedeem een actieve, adviserende en ondersteunende rol spelen. Daarnaast zal de huisarts vaak het eerste aanspreekpunt zijn voor de patiënt bij (dreigende) complicaties, zoals erysipelas. Laagdrempelig en snel behandelen met antibiotica bij een (dreigende) infectie kan een toename van lymfoedeem voorkomen.

De brochure ‘Informatie voor de huisarts over primair lymfoedeem’ is ontwikkeld in het kader van een projectsubsidie van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. De brochure kwam tot stand door een samenwerking van het Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem en Lipoedeem (NLNet), de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG).