U bent hier

Kwaliteit van leven en veroudering van mensen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB)

22 oktober, 2019

Titel onderzoek: 
Kwaliteit van leven en veroudering van mensen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB)
Titel onderzoek Engels: 
Quality of life and aging of people with profound intellectual and multiple disabilities. (PIMD)
Onderzoeksvraag: 

Welke rol speelt veroudering in de kwaliteit van leven van- en de (toekomstige) zorg voor mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen?

Organisatie: 
Academisch Medisch Centrum - UvA
Afdeling: 
Huisartsengeneeskunde, sectie Medische Ethiek
Samenvatting van het onderzoek: 

Mensen met (zeer) ernstige meervoudige beperkingen ((z)evmb) hebben een IQ lager dan 20 en een ontwikkelingsleeftijd vergelijkbaar met, of kleiner dan, een kind van twee jaar. Ze hebben ernstige neuromotorische afwijkingen, vaak vergezeld van sensorische stoornissen en medische problemen, zoals epileptische aanvallen, ademhalings- en voedingsproblemen. Mensen met (z)evmb hebben weinig of geen begrip van verbale taal, geen duidelijke symbolische interactie met objecten en zijn daarom altijd afhankelijk van anderen. Deze afhankelijkheid houdt in dat ouders van kinderen met (z)evmb een grote, vaak levenslange, rol spelen, in het leven van hun kind.

Mensen met (z)evmb worden steeds ouder en dit roept de volgende vragen op:

1) Wat betekent veroudering voor de kwaliteit van leven van mensen met (z)evmb?

2) Wat betekent veroudering van de ouders voor de zorgzwaarte die zij dragen voor hun kind met (z)evmb?

3) Kinderen met (z)evmb zullen steeds vaker hun ouders overleven. Wat betekent dit voor de zorg en toekomstige zorg voor mensen met (z)evmb?

4) Uit voorgaand onderzoek is gebleken dat ouders hopen dat zij hun kind overleven. Wat zijn de oorzaken en de consequenties van deze hoop?

Deze vragen zullen wij in ons onderzoeksproject beantwoorden op basis van semi-gestructureerde interviews met ouders van kinderen met (z)evmb van ouder dan 16 jaar. Ook zullen wij hiertoe broers en zussen van mensen met (z)evmb interviewen. We hopen met ons onderzoek kennis te genereren over de effecten van veroudering van deze kwetsbare doelgroep op hun levens en dat van hun familie. Tegelijkertijd proberen we hiermee concrete handvatten te bieden om de zorg en toekomstige zorg voor deze groep te bestendigen en verbeteren.

Startdatum onderzoek: 
1-11-2018
Type onderzoek: 
Casestudy
Aard van het onderzoek: 
Kwaliteit van zorg
Design van het onderzoek: 
Kwalitatief onderzoek
Naam: 
Kasper Kruithof
Functie: 
Onderzoeker in Opleiding
Andere betrokkenen: 

Msc. Marga Nieuwenhuijse

Dr. Erik Olsman

Prof.dr. Dick Willems

Contactpersoon: 
Voortgang: 
Lopend onderzoek
Bekostiging: 
Tweede geldstroom; via NWO, KNAW of ZonMw
Soort samenwerking: 
We werken samen met de volgende organisaties om respondenten te includeren, resultaten te bespreken en te implementeren: Stichting Philadelphia Zorg, Hogeschool van Amsterdam, Complex Care United, Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg, Stichting Esdégé-Rei